Volám sa Skarlet a som mama dvoch úžasných chlapcov – Tomáška, ktorý má 6 rokov, a Samka, ktorý má 3 a pol roka. Moje materstvo je naplnené láskou, odhodlaním, nekonečnou vierou, ale aj každodenným bojom o napredovanie, zdravie a dôstojný život mojich detí. Ich životné príbehy nie sú jednoduché, no každý ich úsmev, každý maličký pokrok je pre mňa zázrakom. Dnes by som sa s vami chcela podeliť o náš príbeh – o výnimočnosti, ťažkostiach aj nádeji, ktorú denne držíme pevne v náručí. Obaja moji synovia majú genetickú mutáciu génu CACNA1F, ktorá im spôsobuje veľmi vzácnu očnú diagnózu – Očnú chorobu Ostrova Aland v kombinácii s pigmentovou dystrofiou sietnice. Tieto ochorenia nie sú len zriedkavé, ale aj progresívne. Znamená to, že ich zrak sa bude časom zhoršovať, kým úplne nevyhasne. Každé ráno, keď sa na mňa pozrú, ďakujem osudu za to, že ešte vidia. Ale viem, že ten čas je vzácny – a preto robíme všetko pre to, aby sme ich naučili vnímať svet aj inými zmyslami. No to, čo postihuje ich zrak, je len jedna časť mozaiky ich stavu. Obaja chlapci majú ťažšiu formu autizmu, ktorý ovplyvňuje ich schopnosť porozumieť svetu okolo seba a nadviazať kontakt. Každé nové slovo, ktoré vyslovia, je výsledkom mnohých hodín práce, trpezlivosti a špecializovaných terapií. Okrem autizmu trpia aj epilepsiou, ktorá nám často spôsobuje obavy a vyžaduje neustálu pozornosť, a tiež hypotonickým syndrómom – čo znamená, že ich svaly sú oslabené a pohyb pre nich nie je samozrejmosťou, ale výzvou. Navyše majú obaja diagnostikovanú aj dyspraxiu, teda poruchu motorického plánovania. Veci, ktoré bežné deti zvládnu bez premýšľania – ako obliecť si tričko či chytiť lyžicu – si u nás vyžadujú opakovanie, nácvik, usmernenie. Každý ich pohyb je výsledkom náročného procesu učenia, a často aj mnohých neúspešných pokusov. No nikdy sa nevzdávajú – a to nás ako rodinu nesmierne posilňuje. Tieto diagnózy sa navzájom prelínajú a spôsobujú, že starostlivosť o Tomáška a Samka je veľmi intenzívna, komplexná a vyžaduje si neustálu odbornú pomoc. Naši chlapci potrebujú rehabilitácie, ktoré im pomáhajú rozvíjať pohybové schopnosti a posilňujú ich svaly. Denne navštevujeme terapie zamerané na reč, porozumenie jazyku a zmyslovú integráciu – najmä preto, že zrak sa im pomaly vytráca a my ich chceme naučiť, ako svet vnímať prostredníctvom dotyku, sluchu a pohybu. V našej každodennej snahe o ich rozvoj sa opierame o odborníkov, terapeutov a špeciálne centrá, ktoré ponúkajú cielené programy. Jedným z týchto miest, ktoré sa stalo pre nás doslova druhým domovom, je rehabilitačné centrum PhysioCanis v Kotrčinej Lúčke. Toto miesto navštevujeme už tretí rok a za ten čas sme tu zažili neuveriteľné momenty – pokroky, ktoré by sa možno inde nepodarili. V PhysioCanis sa pracuje nielen so špičkovými odborníkmi, ale aj s láskou a individuálnym prístupom. Terapeutické aktivity sú zamerané na rozvoj motoriky, koordinácie, rovnováhy, zmyslového vnímania i reči. Tomáško aj Samko tu absolvujú fyzioterapiu, canisterapiu a rôzne senzorické terapie, ktoré im nielen pomáhajú, ale ich aj bavia. Vidíme, ako ich telíčka silnejú, ako sa učia dôverovať vlastným schopnostiam, ako rastie ich záujem o svet. Canisterapia má navyše obrovský význam pri práci s deťmi s autizmom – pes sa stáva mostom medzi svetom dieťaťa a svetom nás dospelých. Mnohí rodičia pochopia, ak poviem, že prvý úsmev môjho syna počas canisterapie bol momentom, ktorý vo mne zlomil bariéru bezmocnosti. Aj napriek všetkému úsiliu a láske, ktoré do toho vkladáme, je však pravda, že finančné náklady na starostlivosť o dve deti s takýmto závažným kombinovaným postihnutím sú enormné. Terapie, rehabilitácie, logopédia, špeciálne pomôcky, výživové doplnky, cestovanie do centier – to všetko stojí nemalé peniaze. Niektoré terapie nie sú hradené zdravotnou poisťovňou, a aj keď by sme si priali, aby ich mohli absolvovať pravidelne, naše možnosti sú obmedzené. Preto sme nesmierne vďační za každú pomoc, za každé otvorené srdce, ktoré sa rozhodne podporiť náš boj. Zapojenie do projektu, ktorý by nám umožnil financovať terapie v centre PhysioCanis, je pre nás veľkou nádejou. Znamená to, že Tomáško a Samko môžu pokračovať v tom, čo im pomáha rásť, silnieť a lepšie chápať svet. Znamená to, že môžeme pokračovať v práci na ich zmyslovom a mentálnom napredovaní. Znamená to, že sa im môže aspoň trochu uľahčiť život, ktorý si sami nevybrali, ale do ktorého vstúpili s obrovskou odvahou. Ako mama viem, že sa nikdy nevzdám. Budem za nich bojovať každý deň, aj keď budem unavená, aj keď budem mať slzy v očiach. Lebo ich úspechy – nech sú akokoľvek malé – sú pre mňa víťazstvami. A každá pomoc, ktorá nám na tejto ceste príde, je pre nás ako svetlo, ktoré ukazuje, že nie sme sami. Ďakujeme, že ste si prečítali náš príbeh. Ďakujeme, že nám pomáhate svietiť na cestu, ktorou sa kráča ťažko – ale s láskou a nádejou.

Miško je ležiaci mladý muž, ktorý potrebuje špeciálny polohovací vozík a pravidelné rehabilitácie. Vďaka tomu môže tráviť čas pohodlnejšie a bez bolesti, pričom jeho telo zostáva v lepšej kondícii. Pomôžte mu získať viac slobody, radosti a zdravia. Miško sa narodil ako zdravé bábätko. Komplikácie však nastali počas pôrodu, keď lekárka zareagovala neskoro na obtočenú pupočnú šnúru a nesprávnu polohu hlavičky. Chlapček prišiel na svet cisárskym rezom, no bez dostatočného okysličenia. Odvtedy jeho život sprevádzajú rehabilitácie, vyšetrenia a neustála starostlivosť. Ako päťročný zažil prvý epileptický záchvat, ktorý ešte viac ovplyvnil jeho vývoj. V súčasnosti nedokáže chodiť ani sedieť, je ležiaci a vyžaduje nepretržitú 24-hodinovú opateru, vrátane kŕmenia cez výživovú sondu, prebaľovania a pravidelného polohovania. Napriek všetkým prekážkam je dnes Miško veselý a vnímavý mladý muž. Desať rokov navštevoval špeciálnu základnú školu, kde sa cítil šťastný. Rád chodí na výlety, najmä do prírody a k zvieratkám, tešia ho aj veselé detské koncerty a rozprávky. Najväčšiu radosť mu však robia prechádzky so psíkmi. Aby si ich mohol užívať naplno, potrebuje nový polohovací vozík, ktorý mu umožní pohodlne meniť polohu tela. Zároveň sú preňho nevyhnutné pravidelné rehabilitácie. Pomáhajú jeho chrbtici, kĺbom aj svalom. Keďže sa nedokáže sám otočiť ani počas spánku, pravidelné polohovanie mu pomáha predchádzať bolestivým preležaninám. Každý váš krok v tejto aplikácii pomôže Miškovi, aby boli jeho dni krajšie. Ďakujeme vám, že spaľujete svoje kalórie pre dobrú vec – pre Miška a jeho lepší život.

Byť rodičom dieťaťa so zriedkavým genetickým ochorením znamená žiť v neistote, ale aj v nekonečnej nádeji. Naša Alicka je jedno z tých detí. Napriek tomu je to šťastné dievčatko, ktoré rozdáva úsmev a radosť. Vaša pomoc jej dáva šancu rásť a napredovať. Volám sa Simona a som mamina šesťročnej Alicky. Keď sa narodila, všetko sa zdalo byť v poriadku. Rok sme si mysleli, že je zdravá, aj keď za ostatnými deťmi zaostávala. Potom sa ale roztočil kolotoč vyšetrení a cvičení – Vojtova metóda, Bobath koncept, fyzioterapia. Snažili sme sa zo všetkých síl. V januári 2020 sme sa napokon dozvedeli výsledky genetických testov: Alicka má Angelmanov syndróm. Nemali sme o tom ani poňatia. Moja prvá myšlienka bola: „Angel – anjel, to je niečo dobré?“ Potom sme ale začali čítať, čo nás čaká - že Alicka nebude vedieť rozprávať, bude mať epilepsiu, poruchy spánku a ťažkú mentálnu retardáciu. Že zostane na úrovni ročného dieťaťa celý život. Zistili sme tiež, že starostlivosť o takéto deti je časom ešte náročnejšia. Bolo to veľmi ťažké, no postupne sme sa s tým začali vyrovnávať. Na tomto syndróme je však aj niečo krásne. Deti sa takmer stále smejú a hovorí sa im aj „večne šťastné deti“. Spoznali sme ďalšie rodiny, vymenili sme si skúsenosti a bolo úžasné vedieť, že v tom nie sme sami. Dnes veľa cvičíme, pravidelne chodíme na rehabilitačné pobyty, ktoré Alicke veľmi pomáhajú. Preto vás chceme poprosiť o pomoc. Všetky vyzbierané peniaze venujeme na Alickine rehabilitácie, ktoré sú pre jej pokrok kľúčové. Z celého srdca vám ďakujeme za každú spálenú kalóriu. Vďaka vám môže Alicka napredovať a žiť život plný lásky a radosti.